Las Polillas Saben De Mí

D. habla casi todas las noches con mi padre. Antes de acostarse, sale al jardín, mira hacia el cielo y saluda con la mano. Entonces, empieza a hablar, sin dejar nunca de mirar al cielo. Hace pausas, como si estuviera escuchando y asiente con la cabeza. Sigue hablando, gesticula y, de vez en cuando, sonríe. Al rato, entra de nuevo en casa y nos dice que papá nos manda muchos besos. Le pregunto sobre la conversación que han tenido y me dice que han estado hablando de lo que han hecho ambos durante el día, que le ha dicho a papá que está cuidando mucho de todos nosotros y que papá le ha dicho que está muy orgulloso de él y que le quiere mucho. Después nos besa a todos en la frente o en la cabeza, como hace siempre, nos da las buenas noches y se acuesta. Mi madre me mira con los ojos húmedos y me dice: “A veces llego a creer que tu padre le habla de verdad”. Y yo, cuando le observo y le escucho en silencio, también podría llegar a abandonar mi ateísmo y mi escepticismo. A veces pienso que si realmente mi padre siguiera existiendo, sin duda escogería a D. para comunicarse con nosotros. Porque él es el más puro, el más natural, el único libre por completo de cualquier prejuicio, el que tiene la conciencia más intacta y más limpia… el mejor receptor, sin duda, de cualquier mensaje de amor.  

Ayer, tres de abril, se cumplieron dos años de la muerte de mi padre. Hace 2 días, el pasado dos de abril, se celebró por primera vez el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Dos hechos que, para cualquier persona, no tienen relación. Para mí sí. Mi padre, junto a mi madre, fue una de las personas que más luchó por dar a conocer al mundo este trastorno. Fueron ambos pioneros en nuestro país del movimiento asociativo en torno al autismo. Fueron los primeros que empezaron a llamar a mil puertas buscando ayuda y aportando información. Hoy aún hay mucha gente que no sabe lo que es el autismo. Hace casi 40 años, cuando mis padres empezaron su lucha, podría decirse que ni siquiera existía. A D. lo diagnosticaron correctamente a los 9 años. Hasta ese momento pasó por decenas de médicos que decidieron etiquetarle con otros muchos nombres: loco, subnormal, sordo… alguno llegó incluso a decirle a mi madre que la que estaba enferma era ella, porque el niño era perfectamente normal. Y era cierto que D., físicamente, lo parecía. Era un niño guapo, sin ningún rasgo externo de anomalías. Pero mi madre, primeriza en el campo de la maternidad, sabía que no era normal que D. se autolesionara, que con siete años cumplidos no hubiera pronunciado ninguna palabra, que gritara cuando anochecía, que diera vueltas y saltos sobre sí mismo, que no quisiera nunca ser abrazado, que no diera besos, que no mirara a los ojos cuando le hablaban, que no jugara… A los seis años uno de los médicos le dijo a mi madre: “voy a serle franco. Su hijo es subnormal. Nunca se va a curar y nunca será capaz de hacer nada por sí mismo. Tendrá usted que alimentarle, vestirle y lavarle toda la vida. Debería ingresarle en un centro”. Y mi madre, una vez más, no se rindió. No aceptó lo que le decían. Y siguió luchando, con el apoyo incondicional de mi padre. Ambos tomaron un día la decisión más sabia a mi juicio. Asumido ya que D. nunca podría ser ingeniero, ni profesor, ni albañil, ni científico, decidieron que querían que D. fuera, simplemente (¡¡simplemente!!) feliz. Se dedicaron a estudiar y analizar cada una de sus reacciones para comprenderlas, a enseñarle con infinita paciencia pequeñas cosas cotidianas para que tuviera una cierta autonomía (tardaron 3 meses en enseñarle a atarse los cordones de los zapatos) y, poco a poco descubrieron, de manera autodidacta, que el mejor tratamiento para un autista era quererle y aceptarle.  

Hoy, si le preguntas a D. que si es feliz, te contesta sin dudarlo: “Sí, mucho”. Le preguntas por qué y vuelve a contestar con una confianza plena: “Porque todo el mundo me quiere”.  

Así de fácil. Así de simple. Sin esos grises que nos empañan al resto la vida. 

Cuando L. nació, era un bebé sano y precioso. Gordita (cuatro kilos de peso para ser niña), mofletuda, morena y con unos enormes y oscuros ojos. Dos hoyuelos en sus mejillas anunciaban lo viva y pícara que tenía intención de ser. Era activa y revoltosa, como cualquier niño, pero buena. Aprendía rápido. Empezó a caminar antes que otros niños, agarraba su biberón ella sola con unos pocos meses, y empezó a balbucear palabras muy temprano. Lloraba poco y obedecía bastante, aunque pronto empezó a dar muestras de que no iba a ser fácil hacerle cambiar de opinión cuando tomaba una decisión. Tozuda, como su padre; decía siempre su madre. Y a su padre se le caía la baba cuando escuchaba esta frase. La niña le seguía a todos lados, gateando o caminando torpemente, y observaba con atención cada movimiento suyo. Cuando salían a hacer excursiones por el campo, correteaba vacilante entre hierbajos, ortigas y piedras detrás de su padre y llegaba siempre a casa con las piernecitas llenas de arañazos. Pero era feliz y lo demostraba con sus grandes sonrisas. 

Ese fue su primer año de vida. Con apenas once meses la mala suerte, tan envidiosa como es, se cebó con ella. Un perro le hincó el diente en uno de sus hoyuelos y, tras una larga noche de fiebres y sudores, el precioso bebé entró en coma. Hospitales, médicos enloquecidos tratando de salvarle la vida, cientos de pruebas, decenas de pinchazos en sus bracitos regordetes y, finalmente, un diagnóstico: encefalitis. Y un pronóstico: con su edad, la muerte. Sus padres, desesperados, preguntaron una segunda vez. El médico, conmovido probablemente, sólo se atrevió a decir: en el remotísimo caso de que sobreviva, será un vegetal toda su vida. La madre preguntó si podían hacer algo. ¿Cree usted en los milagros? La madre no lo dudó: Sí, contestó rotunda. Entonces, lo único que puede hacer usted es rezar. Y la madre rezó durante ocho día seguidos, sin parar, arrodillada al borde de la cama donde agonizaba su bebé de rizos negros, hoyuelos en las mejillas y enormes ojos que ahora permanecían cerrados. Quisieron llevársela de allí, los médicos, las enfermeras, el marido, los amigos… Tenía que comer y descansar. Pero ella no se movió de esa cama. 

A los ochos días, tozuda como siempre ha sido y por llevarle la contraria a los médicos, L. abrió los ojos. Y los médicos, sorprendidos, reconocieron que la única explicación posible era el milagro.  

Ese milagro tiene hoy 39 años. El único rastro que queda en ella de la encefalitis es una mínima discapacidad intelectual que le afecta principalmente a la memoria a corto plazo y a la capacidad de concentración y que le ha impedido básicamente poder realizar unos estudios superiores. Por lo demás, es suficientemente autónoma, sigue teniendo unos hoyuelos pícaros en las mejillas y unos enormes y preciosos ojos negros. Es dulce, tierna, cariñosa, sensible, comprensiva, generosa hasta límites imprudentes, responsable…

Y lo mejor de todo: tozuda. Sigue siendo tozuda, como su padre.

(L. es mi hermana. Me parecía injusto por mi parte haberle dedicado tantos textos a mi otro hermano, D., y no haber hablado nunca de ella. Son mis dos soles. Las dos razones más poderosas que tengo para seguir luchando cada día).      

Me preocupaba mucho D. No sabía cómo iba a afrontar él la muerte de mi padre. Los conceptos abstractos no tienen cabida en el mundo de los autistas y yo sabía que la explicación que iban a darle en mi casa era que “papá está en el cielo”. Y sabía perfectamente que eso no le iba a convencer en absoluto. A veces me sorprende la facilidad con que la gente llamada “normal” asume sin cuestionamiento ninguno todos esos conceptos vagos y llenos de adornos que cuenta la Iglesia.  

Hace unos días me encontré a D. sentado en el porche del jardín, solo, mirando hacia el cielo y murmurando por lo bajo. Me senté a su lado y le acaricié el pelo. Me miró muy serio sin decirme nada. Le noté inquieto, sabía que rabiaba por preguntarme algo pero no se atrevía.  

Yo: ¿Qué te pasa?
D: Estoy un poco triste. ¿Tú estás triste?
Yo: Un poco. ¿Y tú por qué estás triste?
D: ¿Ya no vamos a ver más a papá?
Yo: No… (tragando saliva, intuyendo la dura prueba que se me venía encima)
D: Es que él está ahora en el cielo…
Yo: Ahá, sí, así es.
D: (señalando el cielo infinito) ¿En el cielo? ¿En dónde?
Yo: Allí, detrás de esas nubes, encima de nuestra casa. Por eso no lo ves. Porque las nubes lo tapan.
D: ¿Y lo han quemado?
Yo: Sí, lo han incinerado (con la garganta seca, rebuscando en mi imaginación respuestas que pudieran volver a poner orden en su mundo)
D: ¿Y lo han quemado con el traje que llevaba puesto o se lo han quitado?
Yo: No, le han quemado con el traje puesto.  

Silencio. Mirada hacia el cielo. Un breve parpadeo.  

D: Y entonces, ahora, en el cielo… ¿está desnudo?
Yo: No. Porque allí en el cielo también hay armarios. Y ahora él tiene un armario enorme lleno de trajes y de camisas y corbatas, igual que aquí. Pero allí no tiene que pagarlos, porque allí es todo gratis.  

D. sonríe. Y yo respiro, con cierto alivio. Pero a los pocos segundos, la duda vuelve a su mirada.  

D: Yo le cuidé cuando estaba malito. Yo le cuidaba mucho.
Yo: Claro, cariño. Tú le cuidaste muy bien.
D: Pero se ha muerto…
Yo: Sí, pero es que a veces, aunque cuidemos mucho a las personas, cuando ya están muy malitas, se mueren. Y papá se ha muerto porque a él le gustaba cuidarnos a nosotros y como ya estaba muy malito, no podía hacerlo. Y ahora, en el cielo, él ya no está enfermo y ya no le duele nada. Y por eso ahora puede seguir cuidándonos otra vez, como ha hecho siempre. Porque ya está bien.
D: ¿Ya no le duele nada?
Yo: No, ahora está muy bien.
D: ¿Y ahora ya puede andar?
Yo: Claro, ahora da paseos otra vez. Porque ya no le duelen los huesos.
D: ¿Ya no le duele la espalda?
Yo: No, está otra vez fuerte.  

Silencio de nuevo. “Está bien, ahora papá está bien”, murmura. Y de pronto, me abraza muy fuerte, con la mirada mojada y me besa en el pelo. “Pues te quiero mucho”, me dice. Y a mí se me atragantan las palabras y me hundo en su abrazo.  

Al día siguiente, mi madre me cuenta sorprendida que D. le ha preguntado qué traje se habría puesto esa mañana mi padre.

_{Ilustración: En Calma (Luis Badosa)}

Hace unos días me entrevistaron para una revista dedicada al mundo de la discapacidad. Parece ser que quieren publicar un artículo dedicado a los hermanos de personas discapacitadas. Mi madre me llamó para preguntarme si no me importaba que me hicieran algunas preguntas y a mí me pareció bien, a pesar de la vergüenza que me dan todas estas cosas. Pero pensé que era importante aportar mi testimonio, porque quizás mi experiencia podría ayudar a otras personas en una situación similar a la mía.

Así que me puse en contacto con la periodista, una chica muy joven, y ella empezó a hacerme preguntas del tipo: "¿Has sufrido mucho?", "¿has deseado tirar la toalla alguna vez?", "¿te habría gustado que tu hermano no fuera autista?", "¿cómo se vive con un hermano autista?", "¿has tenido celos porque tus padres quizás se han volcado más en él?"… La verdad es que a ratos me sentí como esas mujeres que van a los programas de testimonios a contar sus tristes vidas. Tenía la sensación de que la periodista buscaba mis lágrimas como premio a su labor profesional… En televisión, medio cruel en el que trabajo, la lágrima de un invitado puede suponer 2 puntos más de share (cuota de pantalla), lo que puede, a su vez, significar ganar a la competencia. Por eso, en las redacciones y pasillos de las cadenas de televisión se suele fomentar con descaro la falta de ética y la pérdida de sensibilidad. Pero volviendo a mi entrevista… Al principio, noté una cierta decepción de la periodista ante mis respuestas: "No, no recuerdo haber sufrido nunca porque mi hermano sea autista. He sufrido por motivos que nada tienen que ver con él y él ha sido, muchas veces, el que ha calmado mi sufrimiento", "nunca he querido tirar la toalla porque la convivencia con mi hermano no es una competición ni una batalla, es un intercambio de experiencias y conocimientos y, por encima de todo, un intercambio de amor, cariño y alegría", "con un hermano autista se vive, sencillamente, respetando su espacio, comprendiendo sus acciones y reacciones, abrazándole cuando necesita cariño, regañándole cuando hace algo mal, explicándole sus errores para que no los vuelva a cometer, compartiendo besos, risas, caricias, respetando sus derechos y aceptando sus limitaciones. O sea, lo mismo que con cualquier otro hermano", "jamás he tenido celos de él porque jamás mis padres han establecido diferencias entre nosotros. Él es autista, y eso implica comprender que tendrá un comportamiento acorde a su discapacidad. Yo soy rebelde, independiente, voluble, testaruda, y eso implica comprender que tendré un comportamiento acorde a mi forma de ser".

Le expliqué también que no quería vender una imagen distorsionadamente positiva del autismo, que hay muchas familias hundidas, separadas y marcadas por culpa de este problema, pero mi experiencia personal era distinta.

Quizás sin conocer a D. es difícil entender todo lo que cuento. Y quizás también es difícil sin conocer a mi familia. A mí se me ha educado siempre en el respeto a los demás, sean de la condición que sean, en que el cariño y la comprensión ganan más batallas que la imposición y el castigo, en la igualdad y el respeto a los derechos de los demás como principio vital, en la unión ante las dificultades, en el diálogo, en el valor y la constancia para superar los problemas. Y D. también ha aprendido todos estos valores. A pesar de su autismo. A D. le respetamos porque él sabe respetarnos a nosotros, D. recibe nuestro cariño porque él nos ofrece el suyo, a D. le ofrecemos nuestro apoyo y nuestra ayuda porque él nos apoya y ayuda siempre.

Es fácil, D. me quiere porque yo le quiero a él. Y yo le quiero porque es muy fácil querer a D.

Hoy me ha llamado D. Supongo que mi madre le habrá marcado el teléfono, porque él no sabe hacerlo. Según me ha dicho, me llamaba para ver cómo estaba, porque he estado resfriada esta última semana. Me pregunta con insistencia si ya estoy mejor y le contesto que sí. Y noto alivio en su voz cuando responde con un "bueno...". Le digo entonces que el domingo iré a comer con ellos para celebrar el Día de la Madre y el alivio se transforma en alegría. Y entonces comienza su típica retahíla de preguntas: "¿el domingo? ¿el día uno? ¿a qué hora? ¿a comer? ¿y dónde vas a dormir?". Los autistas necesitan tener todo bajo control, perfectamente estructurado, para sentirse seguros. Le contesto con paciencia a cada una de sus preguntas. Y entonces me suelta un "muy bien" y dejo de escuchar su voz. Así es D. Cuando ya tiene respuestas a todo lo que le inquieta pasa a otra cosa. Me río y escucho a mi madre reírse también al teléfono: "Hala, ya te ha despachado". Y entonces me cuenta que lleva dos días preguntando por mí todo el tiempo, inquieto por mi resfriado. Por algo a lo que nadie damos apenas importancia, un poco de tos y algo de mocos. Pero para él es fundamental que las personas a las que quiere estén bien.

A veces me gusta incordiarle un poco y le digo que creo que no me quiere y que me está engañando. Y entonces, se queda mirándome muy serio, con sus ojillos brillantes y me dice: "Pues sí te quiero". Le pregunto cuánto y me responde abriendo los brazos. Le digo que eso me parece poco y entonces intenta abrir más los brazos y pone gesto de esfuerzo. Y en ese momento aprovecho para hacerle cosquillas. Se ríe a carcajadas y me pide que pare. Su risa me parece uno de los sonidos más bonitos del mundo. Es una risa infantil, estridente, llena de aspavientos... Cuando ríe toda su cara se ilumina y en esos momentos estoy completamente segura de que es feliz. Porque eso es lo único que he querido siempre: que sea feliz. No me importa que no sepa leer y que apenas sepa escribir su nombre, no me importa que no sepa sumar o dividir o que tenga un vocabulario reducido.

A veces, cuando le veo perdido en su mundo, con la mirada fija en el techo, desearía poder meterme en su cabeza y saber qué está pensando. Y me quedo mirándole preocupada. Pero, de pronto, le veo que sonríe y entonces sé que, sea lo que sea que esté pensando, es algo agradable.

Cuando mis padres me contaron, a los diez años, que mi hermano era autista, aún no podía comprender qué significaba eso. Pero recuerdo perfectamente que mi conclusión fue: si nunca se va a curar y siempre será así, entonces tengo que tratar de entenderle. Quizás por eso D. es feliz. Porque nunca he intentado imponerle que se adaptara a mi mundo y se comportara de acuerdo a mis normas, sino que he tratado siempre de entender y conocer el suyo y compartirlo con él. Quizás también por eso, los ratos que paso con él son quizás los más felices de mi vida.

D. es la persona más importante de mi vida. D. tiene ya 38 años, es alto, guapo, elegante y cariñoso. D. me ha enseñado tanto... Cada minuto con él es un minuto de sabiduría, de aprendizaje, de descubrimientos. D. siempre sonríe, quizás porque no tiene maldad, porque no entiende el odio, la mentira y la envidia. Quizás, sencillamente, porque es feliz, tan feliz como ninguno de nosotros podremos llegar nunca a ser. D. me mira siempre fijamente y cuando ve que me doy cuenta me sonríe... quizás porque intuye como nadie las tormentas internas, quizás para transmitirme calma. Yo sé que mi calma significa para él seguridad.

D. me abraza cuando le veo y me abraza tan fuerte que siento que me partirá la espalda. Me besa en la cabeza, como los abuelos, y me dice que me quiere mucho. Y cuando lo dice siento que nada malo puede ocurrir y de tanta ternura se me humedecen los ojos.

Me gusta el mundo de D. Aunque muchos digan que es raro, aunque otros no lo entiendan y no lo quieran aceptar. Muchos dicen que no encajas en esta sociedad, que no hay sitio para ti, porque las normas no escritas que la rigen no van contigo, no las entiendes o, simplemente, no las compartes. Y a mí, en realidad, me gusta más tu mundo y tu forma de entenderlo. Me gusta pasearme contigo por tus silencios, cogerte de la mano cuando sé que estás en otro lado, hacerte cosquillas cuando no me sonríes, preguntarte cosas que no sabes para que no me des una respuesta convencional, enseñarte cosas de mi mundo para que me descubras que estoy equivocada.

Me fascina su forma de ser y su forma de quererme. Sin pedir nada a cambio, sin obligaciones, sin falsedad, sin dobles intenciones... De una manera tan pura, tan limpia que a veces no comprendo. Pero es que, claro, intento comprenderlo desde mi mundo y así es imposible.

D. es mi hermano y padece autismo.